La dystrophie musculaire n'empêchera pas Jane Herzog de courir des Ultras

Article original dans Trail Runner Magazine écrit par Drew Dawson, Magazine Trail Runner

Ce sont les mêmes remarques qu'elle entend chaque fois qu'elle parcourt des kilomètres près de chez elle, dans l'État de Washington : "Vous êtes une source d'inspiration", "vous êtes si courageuse", "c'est grâce à vous que je continue."

"Ça m'ennuie", a déclaré Herzog. "Je ne veux pas être une source d'inspiration. Je ne veux pas de cette maladie. J'ai été une personne en retrait. Maintenant, je suis visible par tout le monde".

La dystrophie musculaire a obligé la femme de 58 ans à adapter sa course à l'évolution des capacités de ses muscles. Actuellement, cela nécessite un appareil de haute technologie Déambulateur Trionic Veloped, ce qui attire les regards à chaque course.

Elle est visible lorsqu'elle court, mais Herzog dit que les gens perdent de vue qui elle est vraiment.

"Je veux être une personne ordinaire", a déclaré Herzog. "Je veux que les gens me remarquent et non le déambulateur. Après un certain temps, je ne fais même plus attention à son existence et j'en ai besoin pour rester debout. Je veux qu'ils remarquent simplement Jane."

Cette personne est certifiée Marathon Maniac et a participé à des marathons dans les 50 États américains. Cela comprend 26,2 marathons avant et après son diagnostic (dont 30 avec le déambulateur). Elle a couru son premier 100-miler avec le déambulateur et l'a utilisé pour effectuer des doubles traversées lors de la Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), une course virtuelle qui donne aux coureurs quatre mois pour parcourir autant de kilomètres aller-retour à travers Tennessee.

Les kilomètres parcourus au cours de sa vie ne cessent d'augmenter, même si sa vie a radicalement changé ces dernières années. Tout ce qu'elle sait, c'est qu'elle trouvera toujours un moyen de continuer à avancer.

"Elle a été une coureuse toute sa vie", a déclaré son mari, Ray Shaw. "Elle ne peut pas simplement se lever et abandonner. Certaines personnes le feraient, mais pas Jane".

Trouver un moyen

Lorsque des kilomètres de 10 à 12 minutes sont devenus le rythme le plus rapide qu'elle pouvait soutenir, elle a pensé que c'était peut-être simplement les effets du vieillissement. Mais il y avait aussi cette sensation de fatigue, qui ne voulait pas disparaître. C'était comme si son corps disait "non, plus maintenant".

Une blessure l'a empêché de courir complètement. Lors d'une descente, Herzog a glissé sur des pierres et de la terre. En essayant de s'arrêter, son fémur s'est coincé dans sa hanche. L'os de la hanche était fissuré de part et d'autre.

La blessure a mis du temps à guérir, mais au fur et à mesure, l'atrophie de sa jambe a persisté. Cela a conduit à des milliards de tests (système nerveux, biopsie musculaire, IRM) et de rendez-vous chez le médecin pendant un an ou plus, jusqu'à ce qu'elle soit finalement diagnostiquée grâce à un test ADN.

"J'avais une dystrophie musculaire", a-t-elle dit. "Apparemment, je l'ai toujours eue. Personne d'autre dans ma famille ne l'a, donc je pense que c'est parce que je suis l'enfant du milieu. L'enfant du milieu se fait toujours avoir."

La dystrophie musculaire présente de nombreuses variantes, mais elle entraîne principalement une faiblesse progressive et une perte de masse musculaire. La maladie peut apparaître dans l'enfance, ou dans certains cas, comme celui de Herzog, à l'âge adulte.

La condition spécifique de Herzog est dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Son corps produit une protéine qui tue ses muscles au lieu d'en créer de nouveaux.

Le diagnostic était décourageant, mais Mme Herzog était déterminée à continuer à avancer. Elle avait des objectifs. Elle devait terminer ses 50 marathons, ce qu'elle a fait en se concentrant sur des courses avec des limites plus longues. À mesure qu'elle s'approchait de cet objectif, elle pensait au suivant. Comme beaucoup de coureurs, elle voulait aller plus loin.

“J'ai continué à penser, maintenant quoi?” elle a dit. “J'ai toujours voulu faire un 100 km. J'avais juste besoin de comprendre comment.”

“Il y a toujours un moyen”

Si l'exercice a permis à Herzog de rester heureuse mentalement et physiquement, on ne sait pas encore si une telle activité est bénéfique ou néfaste pour les personnes atteintes de cette forme de dystrophie musculaire. L'exercice décompose ses muscles et, au fil des ans, elle en a perdu davantage.

"Je n'ai pas les muscles de la cheville et du pied pour pousser", a déclaré Herzog. "Je n'ai pas d'ischio-jambiers et mes quadriceps sont à moitié morts. Pour une jambe, je n'ai même pas de muscle du mollet. Ce n'est pas seulement moi qui ne suis pas capable d'aller jusqu'au bout. J'en suis encore tout émue".

"Mes médecins m'encouragent à continuer", a-t-elle ajouté, "et je suis tout à fait d'accord".

Elle n'a plus d'équilibre ces jours-ci. Elle ne peut plus pousser sur ses orteils comme avant. Elle a besoin d'aide pour marcher. Elle s'est adaptée à l'évolution de sa démarche et de ses techniques. D'abord, les bâtons de trekking l'ont aidée à garder son équilibre. Quand ils ont commencé à lui faire défaut, elle a essayé le baby jogger de sa fille, mais elle n'arrivait pas à gérer les pentes. Elle avait besoin d'un déambulateur plus perfectionné, au-delà des modèles standard disponibles aux États-Unis.

Un groupe de soutien Facebook FSHD a donné une réponse. Il y avait une marque, Trionic, qui fabriquait un déambulateur avancé appelé le Veloped. Comme beaucoup de dispositifs médicaux, il n'était pas couvert par l'assurance et coûtait environ 1 500 $  

Elle avait également besoin d'appareils orthopédiques spéciaux pour ses pieds, qui coûtaient 2 000 $ chacun. Lorsqu'elle a trouvé des prestataires médicaux qui voulaient sérieusement l'aider à trouver une solution unique, il a fallu plusieurs itérations pour que les courses soient correctes. Au fur et à mesure que ses jambes évoluent, elle a besoin d'ajuster ses attelles ou d'en mettre de nouvelles. 

"Toute cette expérience peut, parfois, être décourageante et amèrement frustrante", a déclaré Tracy Brown, amie et partenaire de course de longue date de Mme Herzog. "Elle ne s'est pas contentée de quelque chose, une orthèse, un déambulateur, qui ne l'aidera pas dans la mesure où elle a besoin d'aide. Cela montre la force intérieure de Jane, mais j'aimerais que Jane n'ait pas à utiliser constamment cette force intérieure. Elle souffre et doit se battre pour obtenir ce dont elle a besoin." 

Le prix est élevé, mais la récompense est inestimable.

"Il y a toujours des modifications aux choses que vous pouvez faire", a dit Herzog. "Ce ne sera pas la même chose. Je n'ai pas la même sensation d'euphorie du coureur, mais c'est similaire à l'euphorie de ce que vous aviez l'habitude de faire. C'est votre attitude qui fait la différence."

Atteindre le Jackpot

"Nous avions l'habitude de sortir et de faire un marathon le samedi et un marathon le dimanche et de ne pas y penser", a déclaré Shaw. "Elle sortait et faisait des 50 km et d'autres courses. Maintenant, il faut toute la journée pour faire un marathon, mais elle y arrive."

Travailler à plein temps en tant que contrôleur des salaires et trouver des courses plates avec de longues interruptions signifie que se rendre sur une ligne de départ est un défi en soi. Comme Mme Herzog a besoin de temps pour se reposer pendant un effort de 160 km, elle recherche généralement des épreuves avec une limite de 72 heures, comme Une course pour les âges et Jackpot.

" Ma marche normale maintenant est de 18 à 22 minutes ; 50 kilomètres me prennent environ 24 heures ", dit-elle. "Quand je suis fatiguée, j'ai besoin de m'allonger pendant quelques heures, et la plupart des courses se terminent par un temps mort si vous faites des allures de marche."

À Jackpot, elle a parcouru environ 45 kilomètres au cours de ses premières 24 heures. Son objectif était d'atteindre un total de 75 kilomètres au bout de 48 heures, car "25 kilomètres restants ne semblaient pas si mal" pour les dernières 24 heures. Herzog a fait quelques pauses pendant les premières 24 heures. Pendant la deuxième nuit, son mari l'a encouragé à dormir quelques heures avant de reprendre la route. Il allait lui aussi dormir un peu.

C'était vers 22 heures, un jour et demi après le début de la course. À minuit, elle s'est réveillée et a continué à avancer, Shaw étant toujours endormi. La fois suivante, elle s'est arrêtée pour parcourir 76 miles et a décidé de se reposer avant la dernière poussée à 24 heures de l'arrivée.

"J'ai rampé dans la tente. Il faisait froid cette nuit-là", dit-elle. "Une heure plus tard, mon mari me poussait pour voir si j'allais un jour me lever et bouger. Il ne savait pas que j'avais passé la nuit dehors."

Rafraîchie après cette courte pause, Herzog est retournée sur le terrain. Elle a regardé Camille Herron battre son record du monde des 100 miles et a continué à avancer. Vers 1 heure du matin le dimanche soir, elle a franchi la ligne, terminant avec 102 kilomètres. Elle avait le temps de continuer, mais elle avait atteint son objectif.

Tout le monde passe par la douleur et les zones d'ombre mentale dans les ultras", a déclaré Herzog. "Je ne suis pas différent des athlètes aveugles avec lesquels je courais ou des autres coureurs. Nous allons tous dans un endroit sombre et trouvons notre chemin pour en sortir. C'est pour cela que nous faisons ça."

Ce qui vient ensuite

Quelques semaines après le Jackpot, les mains de Mme Herzog étaient encore engourdies, ce qui s'explique par le fait qu'elle a dû se tenir sur le déambulateur pendant les 102 kilomètres. Mais ses pieds sont restés en bon état après la course. Normalement, les attelles en plastique frottent contre son pied à l'intérieur de ses chaussures. Le fait de mettre une guêtre à l'intérieur de sa chaussure droite a semblé faire l'affaire cette fois-ci.

"Les gens ne savent pas vraiment ce qu'elle traverse pour faire ce qu'elle fait sur un parcours de course", a déclaré Brown.

"Tout cela fait partie du processus", a déclaré Mme Herzog. Qu'il s'agisse de tester des poussettes, d'essayer de nouvelles roues sur son vélo ou de ne pas être capable d'écrire lisiblement pendant une semaine parce qu'elle s'est tenue debout pendant plus de 50 heures au cours d'un week-end, le casse-tête consistant à trouver un moyen de continuer n'est pas facile. Mais l'alternative est de ne pas être là du tout. 

"Je ne vais pas faire ça", a déclaré Herzog. "C'est amusant de dire que cette maladie n'a pas encore pris le dessus sur moi. Je sais qu'il y a encore une très forte probabilité que je me retrouve dans un fauteuil roulant dans un avenir pas trop lointain. D'ici là, je vais faire ma vie, et je vais continuer à aller de l'avant."

Cela signifie plus de traversées du GVRAT cet été, un retour possible à A Race for the Ages si son emploi du temps le permet, et accumuler autant de kilomètres que possible, aussi longtemps qu'elle le peut.

"Je comprends pourquoi les gens sont inspirés ; c'est l'émerveillement", a déclaré Shaw. "Aller là-bas et regarder après la pluie pour voir un bel arc-en-ciel. C'est ce que vous ressentez lorsque vous la voyez franchir la ligne d'arrivée en position verticale. C'est un sentiment glorieux. Elle vous fait pleurer. Elle refuse d'abandonner."